Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom (WHS) ist eine extrem seltene Chromosomenstörung, die durch eine partielle Deletion des kurzen Arms von Chromosom 4 verursacht wird. Zu den Hauptsymptomen können ein charakteristisches Gesichtsaussehen, Entwicklungsverzögerungen, geistige Behinderung, Hypotonie und Krampfanfälle gehören. Der Schweregrad der Symptome variiert je nach Größe der Chromosomendeletion. Die First-Step Method®-Therapie hat viele Kinder mit WHS behandelt und ihnen geholfen, ihr Potenzial auszuschöpfen. Nachfolgend können Sie die Erfahrungen einiger Kinder mit WHS lesen.

DIE GESCHICHTE VON GIOVANNI

Giovanni wurde mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom geboren, das sich in erheblichen Entwicklungs- und Sprachverzögerungen äußert. Giovanni begegnete dem First-Step-Team erstmals im Alter von zweieinhalb Jahren. Er war nicht in der Lage zu krabbeln oder zu laufen. Er schlurfte nur auf seinem Hintern und sprach nur sehr wenige Worte. Er aß nur weiche Nahrung und in sehr kleinen Mengen. Nach mehreren intensiven Therapien begann Giovanni zu krabbeln, dann zu laufen, und heute läuft er von alleine. Er isst feste Nahrung und hat Appetit. Er spricht fließend, kommuniziert sehr gut, besucht den Kindergarten mit Gleichaltrigen und funktioniert wie ein normales Kind.

"Als wir First Step kennenlernten, war unser kleiner Junge zweieinhalb Jahre alt, hypoton und krabbelte noch nicht einmal. Wir vertrauten Shai und den First-Step-Mitarbeitern, ihren Vorschlägen und ihren Methoden. Im Mai 2012 reisten wir zum ersten Mal nach Israel - und im September 2012 begann GioGio zu laufen. Jetzt ist Giovanni 4 Jahre alt und er läuft schon fast. First-Step war eine lebensverändernde Erfahrung Das ist ein großer Gewinn für ihn - und auch für uns als Eltern." Camilla und Lelio Prandi - VIDEO

DIE GESCHICHTE VON BENEDIKT

Benedikt wurde im Juni 2011 in Adliswil, Schweiz, geboren. Bei ihm wurde das Wolf-Hirschhorn-Syndrom diagnostiziert. Die Familie begann einen therapeutischen Prozess mit First-Step, als Beni 2 Jahre alt war. Mit der Unterstützung des VereinsAEMO absolvierte die Familie ihre vierte Therapiestunde in Tel Aviv, wo der Schwerpunkt auf der Stehfunktion, der Verbesserung seiner Gleichgewichtsreflexe und der Kommunikation lag. Beni genoss die Stunden, vor allem die Surfstunden, in denen er lernen musste, zu reagieren, sich zu bewegen, Probleme zu lösen und Hindernisse und Herausforderungen zu überwinden.

"Die Therapie in Tel Aviv bietet optimale Bedingungen. Sie erhalten Zugang zum gesamten First Step-Expertenteam und die Sitzungen finden entweder in sehr gut ausgestatteten Wohnungen, direkt am Strand oder auf einem der vielen Spielplätze statt. Die Abgeschiedenheit vom Alltag zu Hause sorgt dafür, dass man sich auf die Therapie konzentrieren kann." - Katja, Benis Mutter.

Artikel auf Familie Leben: "Wolf-Hirschhorn-Syndrom: ein Tag im Leben von Benedikt": Link

Artikel in der Limmattaler Zeitung: "Wolf-Hirschhorn-Syndrom - Mit der Krankheit leben gelernt": Link

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